Эта опция сбросит домашнюю страницу этого сайта. Восстановление любых закрытых виджетов или категорий.

Сбросить

Украинский пациентов с ревматоидным артритом, которым исполнилось 18 лет, требуется лечение


Опубликованно 13.10.2017 01:02

Украинский пациентов с ревматоидным артритом, которым исполнилось 18 лет, требуется лечение

Общественность требует, необходимых для лечения пациентов с ревматоидным артритом, которые уже достигли 18 лет.

Как отметил на пресс-конференции в УНИАН президент ОО "Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша, четыре года назад, по многочисленным просьбам и акции при Министерстве здравоохранения и Совете министров, было начато финансирование терапия для детей с тяжелыми формами ювенильного ревматоидного артрита (ЮРА).

"Дети, которые в течение многих лет страдал от боли и жили вне общества, имели возможность вернуться к нормальной жизни. Эти характеристики получили поддержку и постановлением Кабинета министров (№ 160, от 31 марта 2015 года), и что включает в себя государственное финансирование лечения детей с редкими заболеваниями, к которым относится и ЮРА. Официально на состояние детей лечат эту болезнь в возрасте до 18 лет. Украине дает возможность жить до 18 лет, а потом остаются без жизненно важное лечение", - сказал Кулеша.

Он подчеркнул, что лечение ревматоидного артрита очень дорого. "Государство уже вложили в этих детей много денег, но после 18 лет они брошены на произвол судьбы, в самом деле, умереть. Это нонсенс. В 2018 году в Министерство здравоохранения подается бюджета для финансирования пациентов с ревматоидным артритом, в возрасте от 18 лет. Мы надеемся, что привлечем внимание правительства и чиновников Министерства здравоохранения. Для этих пациентов должны быть выделены средства. Мы попросили и увеличения финансирования для детей с ювенильным ревматоидным артритом", - сказал Кулеша.

Она отметила, что отсутствие лечения ревматоидный артрит приводит к глубокой инвалидности и смерти.

"Эти пациенты требуют длительного лечения. Нет разницы в возрасте пациента. Орфанные больные в Украине в 2014 году, закон Украины, независимо от возраста, должны получать непрерывное пожизненное лечение. Министерство здравоохранения и власти регионов обязаны постоянно и на всю жизнь, чтобы обеспечить их необходимой терапии. Наша организация готовит иски, если мы не достигнем результатов, - мы пойдем в суд и будем требовать обеспечения лечения для наших пациентов. Если мы не получим результаты, будем вынуждены обратиться в суд и требовать лечения наших пациентов через суд. Я надеюсь, что нас все же услышат, и пациентов старше 18 лет, в Украине приведены с лечением", - сказал Кулеша.

По словам профессора Семян Тер-Вартаньяна, ревматоидный артрит-это серьезное заболевание, которое может очень быстро инвалидизировать человека.

"Это огромная трагедия, когда ребенок уже не чувствовал себя полным, и затем теряет подвижность и перестает быть нормальным человеком, становится ненужным для общества человека. В большинстве развитых и не слишком развитых стран, существуют программы бесплатного лечения пациентов с ревматоидным артритом. Терапия происходит за счет государства. В Украине только единичные пациенты с ревматоидным артритом могут обеспечить такое же лечение за счет собственных средств. Для украинских пациентов средняя стоимость лечения составляет от 20 до 30 тысяч гривен в месяц. Если программа не работает, семья не может обеспечить лечение своих детей", - отметил профессор.

Общество также акцентировали, что единственная попытка предоставить терапии пациентов с ЮРА после 18 лет было финансирование в рамках небольшой цель программы, Национальной академии медицинских наук Украины - но эти средства могут удовлетворять потребности лишь 10% пациентов, 90% из них были вынуждены прекратить лечение. Это угроза возвращения болезни, прерывание обучения в вузах, инвалидности и сводит на нет огромные усилия врачей, родителей и, наконец, самого государства, которые уже инвестировали в будущее этих детей.

Участники пресс-конференции также подчеркнул, что в этом году, в ожидании терапия - 94 молодых людей с ревматоидным артритом, в следующем году будет 135, один год.

*** Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) - система воспалительное заболевание соединительной ткани преимущественным локализацией процесса в опорно-двигательном аппарате, в основе дисфункций иммунной системы, выраженная аутоагрессия, что ведет к развитию патологического иммунного ответа. Кроме суставов, может поражать и другие органы, развиваются различные осложнения, в том числе потери зрения.

В Украине, по словам журнала, ЮРА болеют 2542 ребенка, 451 из них - тяжелые формы, которые требуют современного дорогостоящего лечения. В 2016 году в бухгалтерии "взрослых", ревматологам переведен 319 пациентов (18+), 57 из них получили дорогостоящее лечение, биологический, которое обеспечивало ему возможность искупления. В прошлом году, диагноз ЮРА, когда они впервые услышали еще 296 маленьких пациентов.

Теги: ревматоидный артрит, гарантии лечения в Украине



Категория: Здоровье