Инна Титова: "Никто даже не представляет, как тяжело быть мамой больного ребёнка"

Опубликованно 23.03.2021 07:35

Кaк выживaют нeбoльшиe блaгoтвoритeльныe фoнды, бoрясь зa свoи вaжныe прoeкты? С кaкими прoблeмaми стaлкивaются рoдитeли дeтeй с инвaлиднoстью? A кaк живут в Укрaинe прислуга с тoрсиoннoй дистoниeй и бoлeзнью Пaркинсoнa? Oбo по всем статьям этoм мы пoгoвoрили с дирeктoрoм блaгoтвoритeльнoгo фoндa "Oсoбливі мoжливoсті" Иннoй Титoвoй.

Иннa, дoбивaться рaзвития фoндa и мoщныx сoциaльныx прoeктoв мoжнo гoдaми. Кaк ваш брат рeшились зaняться блaгoтвoритeльнoстью?

Я никoгдa нe зaдумывaлaсь о книга, насколько это сложно. Хотя жизненные обстоятельства всё но привели меня к тому, для того чтоб создать фонд. У меня старый опыт лечения собственной дочери и поиска денег получи и распишись это. Поэтому хочу, точно по возможности, облегчить путь к поиску диагноза и лечения во (избежание других людей.

Расскажите, якобы устроен сам фонд, кто такой в нем работает? Как ваша сестра привлекаете волонтёров?

В фонде работает исключительно три человека. Развивать его — сие действительно трудный путь. Пишущий эти строки сами работаем в качестве волонтеров и стараемся соблазнять людей, которые хотят и могут нам помочь — своими профессиональными навыками, предоставляя помещения интересах работы и пр.

Почему выбрали как раз такие направления работы фонда — подспорье людям с торсионной дистонией и болезнью Паркинсона?

Изначально появилась проститутка организация моей дочери, в которой я добивались государственного финансирования интересах больных торсионной дистонией. Путем какое-то время к нам начали упираться за помощью больные Паркинсоном и кони деток с другими диагнозами.

Приближенно как у дистонии и Паркинсона почитай одинаковое лечение (кроме лекарственных препаратов) — гешефт стимуляции глубинных структур головного мозга, автор приняли решение открыть розничный фонд, чтобы добиваться такого а государственного финансирования.

Затем, в организации за дистонии появился проект социально-психологических реабилитационных групп пользу кого пациентов. А для фонда решили исполнить отдельный проект групп психологической помощи родителям, которые воспитывают детей с инвалидностью. Возлюбленный называется "Равный Равному". И автор считаем этот проект очень важным, однако все говорят о помощи в (видах больных, но никто хоть не задумывается о том, точь в точь морально и психологически тяжело родителям, которые воспитывают больных детей, какое нажимание ложится на плечи сих родителей, когда социум далеко не принимает ни их, ни их ребенка, временами отворачиваются родственники и друзья, эпизодически уходит из семьи супруг, обвиняя в болезни ребенка. Девочка оказывается один на Вотан с болезнью ребенка.

Как прямо вы помогаете таким женщинам, какие инициативы проводите?

В начале февраля сего года мы провели первую пробную ознакомительную психологическую группу в целях родителей "Равный Равному". Чтобы таких групп — помочь родителям психологически справится с болезнью ребенка.

Каждая маман захлебывается своим горем и не поддается (описанию измерить глубину этого горя. У каждой оно свое. Каждая винит себя, "я маловыгодный смогла родить здорового ребенка". Каждую винит плеяда, семья.

Наша цель — одновременно с психологами помочь мамам постулировать состояние своего ребенка, пресечься себя винить, не утопший в болезни, а остаться живой и пафосно стабильной для борьбы вслед за здоровье ребенка.

Нет пшик постыдного в том, что у тебя больнехонький ребенок. Нет ничего постыдного в фолиант, что имея больного ребенка, твоя милость позволяешь себе купить новую сумочку иль платье, пойти на маникюр или — или в салон, пойти с подругами в гриль-кафе или кино. Ведь твоя милость человек! Ты тоже устаешь. Твоя милость выгораешь. А сможет ли чувствительно выгоревшая мама помочь своему ребенку? Кого и след простыл! Общество же от нас требует: "Прости-прощай замарашкой, ты не имеешь власть ухаживать за собой, безвыгодный имеешь права отдыхать! Твоя милость ужасная мать, если бросила ребенка сверху час, чтобы посвятить сие время себе!"

Именно этому я хотим научить мам. Ни духу ничего постыдного в том, дабы быть человеком, уставать, выцветать, позволять себе жить. Совесть зазрит тонуть в горе и положить свою проживание на плаху болезни.

Расскажите о велопробеге, тот или другой планируется к Всемирному дню борьбы с болезнью Паркинсона. С каких щей выбрали формат велопробега и какова высшая цель мероприятия?

Ежегодно 11 апреля объединение инициативе ВОЗ проводят (все)общий день борьбы с болезнью Паркинсона. Микроформат велопробега был выбран с целью выразить обществу, что "ПАРКИНСОН — Никак не ПРИГОВОР". Показать, что людишки, у которых болезнь Паркинсона, около своевременном диагностировании и правильном лечении, могут проводить (молодость) полноценной жизнью, заниматься спортом, сидеть и т.д.

Также важно показать, чего в последние десятилетия Паркинсон что есть мочи помолодел. Сейчас от него страдают отнюдь не только пожилые люди немного погодя 60 лет. Около 20% всех больных — сие молодые люди в возрасте с 23 лет. И крайне существенно донести до общественности, ровно если вы видите молодого человека, каковой идет покачиваясь или у которого амбалистый тремор в конечностях, это без- обязательно алкоголик или марафетчик, это может оказаться муж (совета) с болезнью Паркинсона, которому до основ вероятно в этот момент нужна субсидия.

Какова сейчас статистика ровно по этим заболеваниям в Украине и очищать ли государственные программы в сих направлениях, помогают ли они вы?

По Паркинсону официальной статистики в Украине блистает своим отсутствием. По неофициальным данным, точка соприкосновения количество больных около 22 тыс. из (людей.

По торсионной дистонии с 2017 лета существует государственная программа, которая обеспечивает пациентов бесплатными системами стимуляции головного мозга (сие основное действенное лечение к этого заболевания). Такое но лечение требуется части людей, которые страдают болезнью Паркинсона. Поуже третий год мы боремся вслед за государственное финансирование для Паркинсона. К сожалению, сей поры государство нас не слышит.

Отколь вы получаете основную поддержку? Затея, частные пожертвования?

На пара наших основных проекта — активности во (избежание Паркинсона и "Равный Равному" — нам часа) не удается получить необходимое оплачивание, хотя регулярно рассылаем безлюдный (=малолюдный) менее 500 писем с запросами о помощи. В основном сие небольшая помощь небезразличных людей и наши личные собственность — именно так нам посчастливилось провести первую встречу группы "Равновеликий. Ant. неравный Равному".

Меняется ли без дальних слов отношение к благотворительности? Стали ли люд больше доверять фондам?

К сожалению, в последние годы появилось беда много шарлатанов под прикрытием благотворительных фондов. С-за них доверие общественности к работе фондов, которые надо признаться стремятся помогать людям, больно сильно подорвано.

Если массы хочет поддержать ваши проекты, помочь фонду, почто он может сделать, помимо пожертвований? Куда ему употребить?

Кроме финансовых пожертвований, клие могут предлагать нам любую посильную участие. Мы нуждаемся в разработке сайта, помещениях, идеже мы могли бы выгнать встречи в рамках проекта "Точно) такой (же) Равному", нам нужны юристы в целях борьбы за финансирование в (видах болезни Паркинсона и многое другое. Я готовы рассмотреть и принять в любую помощь.

Обращаться не запрещается на почту [email protected] иначе звонить по номерам 067-378-87-10 (засим же есть вайбер и телеграм) и 099-564-70-40.

Категория: Здоровье